発達障害って何だろうSP見た。
10/26(土)15時10分から放送された
録画されたものを見ながら書いてる。
番組を見ながら千原ジュニアさんが
「こんなんが発達なら僕もですよ～」
って言ってる言葉をみつけた。
どうか台本であれ。(笑)
息子の行動が気になった2歳過ぎ、
実際に検査や療育に繋がれたのは4歳過ぎ。
時間にして2年のロスがあった。
私自身も、息子の診断がつく時に
一緒に判明して。
物心ついた時にすでに周りと私は
なんとなく違うな、と感じてた。
時間にして24年のロスがあった。
私自身、物心ついた頃から
「なんだか周りの子と違うな。」
「なんだか生きにくいな。」
こう感じて幼少期を生きてた。
息子、今年5歳になったんだけど
その年でも療育では出遅れてると言われる。
でも、出遅れたとはいえ
少しでも早く「生きにくさ」を
感じる前に息子の障害が判明して
早急に療育や検査に繋がることができて
それは本当にホッとしている。
見えない敵と24年戦うよりも
生きにくさを感じたのが保育園に通う年代で
本当に良かったなと今は思う。
こちらもサポートの幅が広がる。
今後どうしていこうか、とか
学校どうしようか、とか
友達どうしようか、とか
多方面で子供にたいして
少しでも多く理解してあげよう、と
同じ目線に立とうとする努力を
無意識にできるのは親としては
大変な場面の方が多いけど嬉しい。
出かける際も息子に対して
新しい刺激があるよ、と先に伝えて
見通しのつく行動ができるように
意識している。
ここでは大きい音を出したり
暴れたりするとうるさいよって
言われちゃうよ、とか。
お友達に話しかけるときは
ずっと息子から話すだけじゃなくて
相手の子が何を好きなのか、とか
よく聞いてみてから話すんだよ、とか。
伝わってないけどきっと聞いて
頑張って理解しようとしてくれてるだろう
と信じて毎日話しかける。
11/1は知的障害の検査の日。
受け入れられる余裕は今のところない。
なのに検査予約をしてしまった。
半年前に実は児童相談所で
療育手帳の申請のために
知的障害についての検査を予約しようとして
電話担当の人に
「療育手帳取れません」
「どうにもならないような子しか
取れないんですよ」
「だからあなたの子供は手帳取れないよ」
と言われて心折れて予約恐怖症になってた。
どうにもならない、なんて
よく言えたなあって。
いま手帳取ろうか悩んでる親のことも
手帳取れなくて苦しむ親のことも
手帳取得して安心した親のことも
発達障害を抱える子供やすべての親を
敵に回すような発言をされた。
その発言に半年間私は悩んでしまったが
再度電話で予約せねば、と思い
頑張って電話かけたところ
前回かけた時とは明らかに声色の違う
担当者に電話が繋がり、
前回話された経緯を話した。
「こう言われて本当に心が折れてました」
そう話したら
「病院からのすすめもあって
勇気出して電話かけてきただろうに、
うちの職員がすみません。
私じゃ足りないけど謝らせてください。
すみませんでした本当に。
そんな事言う職員がうちにいると思うだけで
本当に胸が痛いです。」
そんな風に言われた。
実際、半年前に検査を受けられてたら
検査結果も違っただろうし、と思うと
胸が苦しい。
息子は他人の前ではなんとなく気を張って
肩に力が入って頑張ってしまう子だから
テストの日もどんな感じになるのか
今から想像がつかない。
ただ分かってるのは実力以上に頑張ろうとして
疲れきって帰ってくることは分かってる。
今の私にできることはなんだろう。
息子が生きにくさを感じないために
できることはなんだろう。
知的の検査をして何も無かったら
息子が5歳になっても明瞭に喋らないのは
他の病気や障害なのかな。
少し成長が遅れてるだけって
ポジティブに考えるべきなのかな。
私を安心させようとしてなのか
ただの共感してほしいグセが出てるのか
そこまでは知らないけど
「うちもよくあるよそんなこと～笑」
「気にしなくていいんじゃない～？笑」
と済ませた元友人の発言に
ずっと苦しめられてきたあの時の私の気持ちや
今の私の気持ちはどこにぶつけたらいいの。
気にしなかったら息子きっとずっと喋らない。
私が気にかけなかったら息子は。。。
どうなっちゃうのさ。。。
こういう気分の時に
髭男のイエスタデイを聴くと
すごく励まされる。
「何度失ったって
取り返してみせるよ
雨上がり 虹がかかった
空みたいな君の笑みを
例えばその代償に誰かの表情を
曇らせてしまったっていい
悪者は僕だけでいい」
「はるか先で 君へ 狙いを定めた恐怖を
どれだけ僕ははらい切れるんだろう？」
「半信半疑で 世間体
気にしてばっかのイエスタデイ」
ここの部分が、今の私の心境で
息子にあててるような気分になる。
お母さん頑張るね。とさせてくれる。
どんだけ挫けても頑張るねって思う。
人それぞれ人生あるけど
自分の子供が大丈夫だからといって
他人の子供にその「大丈夫」は
必ずしも当てはまらない。
風邪ひいて心配なら病院連れてくのと一緒で
おかしいなって感じたら小児科行って
発育が気になる、発達面が心配、って
話してみてほしい。
何もなきゃ何もないでいいんだ。
よかった～うちの子なにもなかった。って。
そう喜んでいいと思う。
何かしらあった時に悩もう。
モヤモヤしてる時間が勿体無い。
私はモヤモヤして息子の大切な時間を
2年も無駄にした。
障害受容して息子にペースを
合わせてられなかったんだ、離婚してすぐは。
無職になった今だからこそ息子に対して
全力で向き合えてる。
親としての背中は見せれてないけど
息子の生きにくさには寄り添ってる。
気がしてる。
